[生活] 小兒腦瘤-03
我又來了
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兒子在一月中開刀
開刀前,我們其實有考慮轉院
因為兒子的狀況,極可能後續必須要配合放射線與化學治療
小朋友的癌症與大人畢竟有所不同,而亞東沒有小兒腫瘤專科
各方的建議是: 台北榮總、台大、長庚,三擇一
最後我們還是因為信任亞東的神經外科醫師而留在亞東開刀
七個小時的等待之後
醫生說: 開刀過程順利,出血量約140c.c.,且腫瘤拿的很乾淨
關於髓母細胞瘤,外科手術清除的程度,與存活率有絕對的關聯
醫生說處理很乾淨的瞬間,我與先生都鬆了一大口氣
經過幾天休養,兒子終於能回家~即使帶著一個大傷口,也終於回到熟悉的地方
年前還去了一趟徐小兒科
黃醫師幫他做幾項簡單的評估
認為原本擔心的手術後遺症在他身上並沒有太大影響,不幸中的大幸!
兒子念念不忘等好了還要再去讓黃醫師看一次,讓他放心:p
接著我們帶兒子與病歷摘要到榮總安排做後續的治療
就不贅述了
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兒子住院期間,女兒到彰化娘家小住
沒想到看起來獨立且適應力好的她也跟著出了狀況
鼠蹊部被蚊子叮了之後抓傷紅腫疼痛
又因為不敢告訴大人,等發現的時候已經嚴重發炎
彰化的醫師替她擠完膿後給的診斷是蜂窩性組織炎
還不是大問題,但是得趕快找個可以收的醫院打抗生素
三天左右就可以解決了
女兒回到板橋,我們先是到聯合醫院板橋院區,後來還是去了亞東
在聯醫就診的過程,其實有些無奈
聯醫說他們這邊沒辦法收兒科病患住院,幫我們詢問亞東
亞東的急診小兒醫師說可以收女兒,我們就轉診過去了
事後回想,幸好當時心裡雖然帶著些許不滿的情緒,表情並沒有洩漏分毫
離開急診部時,也幸好沒有忘記向醫護道謝
也許他們本來就沒有設小兒部,護理師處理起這樣的小病童,難免手忙腳亂
而醫生......應該很少遇到這樣痛哭吵鬧的孩子
查看女兒傷口的時候,看起來有點驚恐 XD
在他們說院區無法收小兒病患之後,很努力地幫我們找能收的醫院
護理師當下的焦急和歉意,至今難忘
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這應該是這標題的最末篇了,雖然很多細部沒寫,但是也真的無心多談了
下次回來標題會換掉
感覺未來近一年的化療日子會高度緊繃
畢竟是分級四的小淘氣,不得大意啊
另外後來重新做過病理診斷
兒子小腦袋瓜裡來的可是稀客: AT/RT 非典型畸胎/類橫紋肌瘤
如果有也認識這位客人的朋友,可以的話,請站內信我
我其實很想多了解他,但是網路資料實在很少
那麼就這樣了,下次的分類會是灑花^^
補個明顯點的板橋點:
板橋文德國小的老師好棒!兒子放射線治療完後能夠順利
回歸學校生活,都是因為老師大力拉著兒子回學校,並
同學都非常非常小心地照顧他(剛開始,後來就玩開了XD)
家長們也紛紛幫他打氣,有的帶著孩子來家裡陪兒子玩,
還有家長帶孩子們一起做黏土,放小孩玩,陪我聊天......
能帶著笑容走到現在,都是因為醫護與遇見的這些好人啊
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.113.12.37
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BigBanciao/M.1461899830.A.696.html
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重做的病理診斷出來後我在醫師室崩潰哭了近半個小時
醫生當時的話讓我印象深刻
她說得到這種病的孩子都站在生存率的中間
也許高一點也許低一點,但是只要站上那條線
以五年七成存活率來說
無論是怎麼樣的患者,誰都不敢保證結果出來,會是在三或七的那端
而對父母來說,現階段能做的努力做好,避免不必要的風險發生
以一個醫生的角度來說,選擇最適合的治療計畫,好好地執行
其餘的,就不是我們所能左右
所以即使每次聽、每次看相關的資訊我都管不住眼淚
回頭仍然可以撐起笑陪伴兒子、女兒、先生
畢竟我們還能笑著陪伴彼此的時間,也許還很長,也或許某一刻就邁入終點......
我們所擁有最珍貴的,就是當下的每一刻QQ
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※ 編輯: antano (140.113.12.37), 04/29/2016 16:22:19
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謝謝老師的祝福^^
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收到大家的祝福打氣了
今天開始化療療程
我們會好好努力的!!!
※ 編輯: antano (140.113.12.37), 05/03/2016 11:46:11
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