Re: [新聞] 小腸剩10公分 罕病少女求援
新聞來源：２０１１／０９／２２ 自由電子報
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新聞內容：
17歲少女 獨自面對冰冷手術房
〔記者施曉光、王昶閔／台北報導〕滬江高中十七歲少女小薇，是全球首例先天性「卡哈細
胞增生症」病例，無藥可醫，只能陸續切除消化系統與口腔不斷增生的肉瘤，已經歷十二次
開刀。小薇說，自己還有要當動畫設計師的夢想，不想放棄升學，希望她日後的生活不要再
這麼困難。
卡哈細胞增生症全球首例
小薇的主治醫師—台大醫院小兒外科醫師許文明指出，小薇出生二十一天時就發病。目前整
段大腸切除，小腸切除四分之三，靠人工肛門排便。腸胃道上的卡哈細胞還從食道一路長到
口腔內，形成一百顆齒瘤，經開刀清除後，再裝全口假牙。後來她的食道又因腫瘤增生而狹
窄，導致吞嚥困難、呼吸也不順。
每月醫藥費驚人 父母雙亡待援
今年初，台大醫療團隊將小薇的食道切除，直接把胃部向上提升到胸腔中，才獲得改善。許
文明說，小薇因腸道遭大範圍切除，不能吃含水量過高的食物，必須選擇乾燥、清淡、柔軟
好消化的飲食，也不能吃太多，否則就會腹瀉；同時因腸道吸收不良，必須每天定期施打靜
脈營養針，才能維持生命。小薇說，晚上都睡不好，且腹瀉不斷，幾乎整天都在馬桶上，經
常腹瀉到臀部潰爛。
小薇父母都已經過世，只剩下年事已高的外公、外婆照顧，由於小薇外婆的房子超過中低收
入戶的不動產門檻，不符合社會救助資格，一家只能依靠小薇的身障者生活補助與外公、外
婆的津貼過日子。雖然學校主動幫她發起募款，但經常進一次開刀房，捐款就用完。
小薇昨天在國民黨立委林鴻池與學校師長陪同下召開記者會，呼籲社會各界伸出援手。滬江
高中學務處主任胡茂林指出，小薇每月的醫藥費、營養針與生活費共需四萬五千元，希望社
會各界能夠給予協助，有關捐款帳戶資料請到滬江高中官網查詢。
許文明表示，小薇的病情雖然趨於穩定，萬一持續惡化，或因反覆感染等問題而無法再使用
靜脈營養針，未來必須要面對困難度與危險性均高的小腸移植。
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新聞內容：
患者基因正常 病因不明
小薇所罹患的先天性「卡哈細胞增生症」，在全球醫學文獻前所未見，而且發病成因不明。
過去只有少數症狀類似的患者，是後天性的卡哈細胞異常增生，成因與體內基因變異有關，
但小薇卻截然不同，經基因檢測完全正常，體內卡哈細胞異常增生的原因，至今還是謎團。
卡哈細胞是掌握腸胃道節律的細胞，負責控制腸胃蠕動，小薇體內的卡哈細胞可說是「生長
過剩」，大量生長的腫瘤，使腸道無法正常蠕動，腸道與食道的管壁變厚、變窄，最後不得
不選擇以外科手術切除。（諮詢：台大小兒外科醫師許文明／整理：記者王昶閔）
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