Re: [問題] 桃園看 僵直性脊椎炎(AS) 的醫生?

看板Taoyuan (桃園)作者 (不能放棄!)時間10年前 (2016/01/16 17:20), 編輯推噓6(7113)
留言21則, 8人參與, 最新討論串2/5 (看更多)
我之前是幫病人做臨床試驗的護士 有接觸過僵直性脊椎炎的病患 之前有在台大醫院的風濕免疫科做過 因為是三四年前的事情 雖然我對此症不是太專精 但有些建議可以供您參考 因您提到您的驗血結果為陰性 比較罕見 建議您這種狀況去醫學中心就診較適合 因為診所可以開的藥物不如醫學中心的廣 加上醫學中心才會有新藥的臨床試驗 若您在醫學中心沒有合適的藥物 有在做臨床試驗的醫生會幫您看看有沒有新藥試驗可以讓您參加 醫學中心都有做新藥試驗這一塊 但不是每位醫生都有在做 若您要去台大 可以推薦您李克仁醫師 通常醫生都是幫病人用到沒藥可用 或病患條件適合才會建議新藥試驗 長庚誰有在做的話我就不太清楚了 引述《tidusyuna (onlylove)》之銘言: : 我是退伍後一年開始有症狀 : 而且越來越嚴重 : 症狀就是一般僵直性脊椎炎的通症 : 就是早晨起床背部僵硬疼痛 : 這幾天已經發展成連翻身都很痛苦的地步 : 側睡會壓迫,感覺骨排內的臟器肌肉都在痛。 : 比較麻煩的是 : 我的HLA-B27驗血結果一直是陰性... : 醫生是說95%會是陽性,但是5%會是陰性... : 驗了兩次都是陰性... : 所以醫生也不能開僵直性脊椎炎的用藥... : 只能用現成的藥... : 病情已經到了要靠止痛藥的地步.. : 還有一顆輕微類固醇的用藥了 : (醫生當初都堅持非不得已不開類固醇的藥) : 我去看的是龍群骨科的[李蒔青]醫生 : 他也有類風濕相關的專業 : 人很好也很有耐心,也會一直幫我換藥等 : 但是我開始有想換換其他醫生的念頭... : 這幾年下來抽血快20次了 : 發炎指數一直降不下來 : 去照過X光也去照過核醫學照射 : 去照過X光也去照過核醫學照射 : 結果也都沒有問題... : 非常擔心是有其他隱疾... : 還自費去了長庚的全身健康檢查.... : (那批受測我還是最年輕的) : 也沒查到有腫瘤或癌症之類的... : 但是已經痛到不能翻身, : 比較特別的是我除了背 : 還多了一個地方就是腳踝關節附近的肌肉 : 已經痛到我無法正常走路 : 都一拐一拐的 : 不知道有沒有桃園的病友可以提供相關的醫生資訊? : 以前不知道這種病 : 覺得周杰倫憑什麼可以不用當兵 : 現在發作起來真的是痛不欲生... : 嚴重影響到生活作息了... : 很無助 : 來版上求助各位... : 藥都已經吃到有胃食道逆流的情況... : 雙重傷害... : 真的很無助.... ~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 124.9.200.216 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Taoyuan/M.1452936024.A.C49.html

01/16 17:36, , 1F
台大我大推啊*\(^o^)/*
01/16 17:36, 1F

01/16 17:42, , 2F
桃園是沒醫生了嗎? 單就對方所問來說..
01/16 17:42, 2F

01/16 18:02, , 3F
這種病一般開的藥只會是兩種,肌肉鬆弛劑跟消炎藥而已...
01/16 18:02, 3F

01/16 18:42, , 4F
身為鍵盤物理治療師也覺得台大美賣。
01/16 18:42, 4F

01/16 18:44, , 5F
3樓說到重點了 明知道目前無解 吃的東西來說
01/16 18:44, 5F

01/16 19:59, , 6F
還有免疫調節劑,不懂不要亂
01/16 19:59, 6F

01/16 21:57, , 7F
不會好,只能控制,看對科就沒事,看錯科就一直誤判,
01/16 21:57, 7F

01/16 21:57, , 8F
親身體驗..
01/16 21:57, 8F

01/16 22:14, , 9F
其實還有生物製劑可以打啦
01/16 22:14, 9F

01/16 22:15, , 10F
像"恩博"健保就有條件給付 效果比傳統用藥好很多
01/16 22:15, 10F

01/16 23:20, , 11F
他B27陰性 應該沒醫生敢開健保的生物製劑啦
01/16 23:20, 11F

01/17 09:04, , 12F
生物治劑一支貴鬆鬆很多打了也是要一直打,控制非根治,
01/17 09:04, 12F

01/17 09:04, , 13F
所以很嚴重的才需要打
01/17 09:04, 13F

01/17 12:40, , 14F
本文所說的有藥用到沒藥 真的錯嗎?
01/17 12:40, 14F

01/21 00:24, , 15F
應該說 每種藥物對每個人的效果都不一樣
01/21 00:24, 15F

01/21 00:24, , 16F
總會有些人是很多藥使用後的效果都不理想
01/21 00:24, 16F

01/21 00:24, , 17F
若目前上市的藥物都試過不適合 那再來就
01/21 00:24, 17F

01/21 00:24, , 18F
要考慮開發中的新藥 這是我的意思啦
01/21 00:24, 18F

01/21 00:28, , 19F
前幾年我有做到生物製劑的研究案 雖然當
01/21 00:28, 19F

01/21 00:28, , 20F
時不是給AS的病人使用 但那時用過的病患
01/21 00:28, 20F

01/21 00:28, , 21F
反應都挺好的
01/21 00:28, 21F
文章代碼(AID): #1McWjOn9 (Taoyuan)
文章代碼(AID): #1McWjOn9 (Taoyuan)